por Viviani Costa

Publicado originalmente na Folha de Londrina

Foi no sertão nordestino que os primeiros casos de contaminação pelo vírus zika começaram a ser diagnosticados no Brasil. No final de 2015, o nascimento de centenas de crianças com microcefalia levou o Ministério da Saúde a decretar situação de emergência. No ano seguinte, mais de 215 mil casos prováveis da doença (nem todos confirmados ou descartados por meio de exames laboratoriais) foram notificados em adultos e crianças em todo o País. A situação de emergência foi encerrada em maio deste ano. No entanto, equipes de saúde notificaram 17 mil casos prováveis de infecção pelo vírus até o início de dezembro.

 Os mistérios relacionados ao vírus que chamou a atenção de pesquisadores ao redor do mundo são tema do livro “Zika: do sertão nordestino à ameaça global”. A obra, vencedora do Prêmio Jabuti na categoria Ciências da Saúde, foi escrita pela antropóloga, pesquisadora e professora de bioética na UnB (Universidade de Brasília) e na Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz) Debora Diniz. Enquanto participava de grupos de pesquisa sobre a doença, Diniz colheu relatos de profissionais da saúde, especialistas e gestantes que receberam o diagnóstico em meio a muitas incertezas.

Dados do Ministério da Saúde apontam que, entre 2015 e 2017, quase 15 mil casos suspeitos de alterações no desenvolvimento de bebês em razão do zika foram notificados no País. Destes, aproximadamente 3 mil foram confirmados. Mais de 2,8 mil seguem em investigação. Só neste ano, houve 489 confirmações em fetos e recém-nascidos.

A queda no número de casos e o fim da situação de emergência, conforme a antropóloga, têm minimizado o alerta sobre a circulação do vírus. Porém, a doença transmitida pelo mosquito Aedes aegypti (também transmissor da dengue, chikungunya e febre amarela) ainda está longe de ser desvendada. As consequências da epidemia serão estudadas ao longo dos anos, enquanto milhares de famílias aguardam apoio do poder público para ter acesso a tratamentos para crianças diagnosticadas com a doença.

No início das pesquisas sobre o vírus zika, os especialistas já tinham uma noção da gravidade da doença?
Em dezembro de 2015, houve o anúncio de uma nova doença nas Américas. Faço parte da Organização Panamericana de Saúde, em um grupo de especialistas criado para pensar políticas para as Américas. Os primeiros casos foram identificados em outubro e novembro de 2015 e o principal sintoma era crianças nascendo com a cabeça com tamanho reduzido. Participando desse grupo de especialistas, eu não tive dúvidas de que nós estávamos diante de um novo fenômeno. Ali, eu participava como uma especialista em bioética nos direitos das mulheres, mas já em fevereiro do ano seguinte, em 2016, quando a Organização Mundial de Saúde decretou situação de alerta global, eu já estava em Campina Grande (PB), onde comecei a juntar o material para escrever o livro.

Como foi o processo para a construção do livro?
O livro é composto por diferentes camadas de fontes de informação. Eu reviso a literatura médica formal, os estudos que haviam sido publicados, o que se sabia sobre o mosquito, o que se sabia sobre a transmissão, entrevisto os principais cientistas brasileiros, virologistas, ginecologistas, obstetras, especialistas em medicina fetal e epidemiologistas que cuidam de diferentes partes do processo saúde e doença. Entrevisto mulheres da primeira geração afetada pela doença, com suas histórias, e reviso o que os principais jornais brasileiros haviam publicado sobre zika. É um grande mapa do primeiro ano da epidemia no Brasil, contado a partir de dentro e com fontes de informação que são típicas das ciências sociais e das ciências históricas, por meio da análise de documentos, entrevistas e imagens.

Quais foram os relatos mais marcantes durante a pesquisa?
Três mulheres me marcaram muito. A médica Melania Amorin, obstetra especialista em atenção ao parto, foi quem, em fevereiro de 2016, me telefonou e disse: “Olha, eu vejo que você está falando muito sobre zika e sobre os direitos dessas mulheres. Eu queria saber se você já viu alguma delas, se você já conversou com alguma família, se já ouviu as histórias?”. Como eu disse que não, imediatamente fui para Campina Grande, com parte da equipe que trabalhou comigo durante todo o processo. A Melania teve o papel fundamental de fazer eu sair do gabinete e ir para o mundo real, ou seja, atuar como antropóloga. Outras duas mulheres também foram muito marcantes. Uma delas é a Amanda, mãe de Lívia. No documentário “Zika”, em que registramos alguns desses relatos, Amanda conta a história dela e o momento em que recebe o diagnóstico no ambulatório de uma das médicas em Campina Grande. Desde então, acompanhamos as necessidades e a rotina da Amanda para a garantia dos direitos da filha. Desde o litígio, de brigar pelo acesso aos medicamentos, até a descoberta das dependências físicas e locomotoras que a filha tem. A terceira personagem marcante é Sofia, uma italiana que, até onde eu consegui traçar, é uma das primeiras mulheres infectadas. Ela morava no Rio Grande do Norte e, quando estava grávida, já de volta à Itália, soube durante o pré-natal que o filho havia sido infectado pelo zika. Ela escreveu para médicos do Rio Grande do Norte e perguntou se aquela doença poderia ter causado a má-formação no feto. Ela é descrita na literatura como uma europeia. É o primeiro caso descrito na literatura mundial. Além dessas mulheres, teve também o casal de gêmeos nascido em Custódia (PE), descrito como um jargão na literatura médica como paciente zero no Brasil. Os gêmeos eram bivitelinos (formados a partir de dois óvulos diferentes). Um teve microcefalia e o outro não.

Desde o início da epidemia, o que foi feito por essas famílias na prática?
Foi muito pouco ou quase nada. Muito se prometeu, muito se falou, mas o auge das ocorrências relacionadas à doença coincidiu com a crise política brasileira. Falar dessas mulheres de famílias muito pobres do sertão nordestino e da periferia do Rio de Janeiro era falar de mulheres já anônimas, de famílias já anônimas antes mesmo da chegada da epidemia. Essas são famílias que foram esquecidas, como é esquecida a deficiência, como é esquecida a pobreza do País, ainda mais quando é necessário tocar em questões que a política brasileira vem considerando delicadas nesse momento, como falar em sexualidade e em direitos reprodutivos. Zika é uma doença com transmissão sexual e há riscos de que uma mulher tenha zika a partir do seu companheiro. Então, nós temos que falar de coisas que neste momento no País são consideradas delicadas, como relações de gênero. É uma doença que tem suas próprias delicadezas e que impactou principalmente famílias que estão à margem do reconhecimento político, público e moral nesse momento da história.

Como estão as pesquisas e quais são as chances de um novo surto?
O Brasil não está mais em situação de epidemia. Nós temos zika circulando, seja por transmissão sexual ou pelo vetor. A grande expectativa era a descoberta da vacina, porque essa é a única forma de imunizar a população. Há estimativas de que possa haver um novo surto quando uma nova geração chegar não imunizada. Nesse momento, um número expressivo de pessoas adoeceu de zika, ou seja, o risco de transmissão para o feto é muito menor do que em uma população que não tinha imunização. Mas essas são projeções para uma década. Isso não significa que nós não tenhamos um legado de zika, famílias e crianças à espera de proteção e que nós não tenhamos poucos casos aqui e ali a cada ano, de mulheres que não foram imunizadas na primeira e na segunda onda. Há muitos pesquisadores reunidos em torno do tema no Brasil. Há muitos no exterior, especialmente nos Estados Unidos e no Reino Unido. São estudos que partem desde o prognóstico da doença, porque ela é uma doença que nós ainda não conhecemos e não sabemos o que vai acontecer. Essas mulheres tiveram seus bebezinhos e os carregaram no colo. Agora eles já estão fazendo dois ou três anos. São novas demandas na vida. Inclusive sobre a estimativa de vida deles, nós não sabemos.

Como foi ter recebido o Prêmio Jabuti?
Eu já havia recebido vários prêmios por outras pesquisas, mas esse prêmio tem duas situações muito especiais. O primeiro é que é o principal prêmio literário do mercado editorial brasileiro, um prêmio bastante honroso de se receber e fiquei muito feliz por isso. Mas a segunda razão é que a história da qual ele foi merecedor é uma história importante, que marca a nossa narrativa literária no Brasil. Zika é algo que não pode ser esquecido. Então, nesse sentido, esse é um prêmio que é uma recordação de uma urgência, um testemunho, um sinal da memória que nós queremos preservar. Por isso, o fato dele ter ganho na categoria saúde é tão importante para mim, para essas famílias e para essas crianças. Não é um livro tradicional de saúde como os manuais, mas é um livro sobre adoecimento, sobre saúde com uma narrativa antropológica. Ele ter ganho como melhor livro na categoria saúde do Jabuti diz muito sobre como deve ser também contada essa história sobre adoecimento e saúde no Brasil.