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“Mães de filhos com microcefalia estão abandonadas pelo estado”

19 de março, 2017

Dois anos após a epidemia de zika preocupar o país, a antropóloga Débora Diniz faz uma abordagem social da doença e defende o direito ao aborto como forma de garantir os direitos das mulheres

Publicado originalmente na Gazeta Online

No corredor de um hospital de Campina Grande, na Paraíba, uma mulher se encosta na parede e chora discretamente. Grávida, ela havia acabado de confirmar as suspeitas de que sua filha nasceria com microcefalia. Dentro do consultório pré-natal uma outra gestante se prepara para realizar um parto induzido devido às condições críticas de saúde do bebê. Sabendo das chances quase nulas de que seu filho sobreviva, sua única alternativa é seguir em frente, mas, antes, ela também chora.

Diante de cenas como essas, retratadas no documentário “Zika”, da antropóloga Débora Diniz, o lado mais perverso do vírus – que pode ser transmitido da gestante para o feto, causando a microcefalia – se revela: as mais de três mil crianças nordestinas diagnosticadas com a malformação desde 2015 deixam de ser estatísticas, para ganharem voz e rosto.

Mas para Débora, que acompanhou de perto o drama de famílias que convivem com a doença, a questão vai ainda além. O zika transformou-se em um problema social, que atinge principalmente as mulheres. Mães e muitas vezes cuidadoras integrais de seus filhos, são elas quem enfrentam os desafios diários necessários para a garantia de melhor qualidade de vida.

Por meio dessas histórias, a pesquisadora e professora de Bioética da Universidade de Brasília e da Fundação Oswaldo Cruz escreveu também o livro “Zika: do sertão nordestino à ameaça global”, lançado em 2016. Em entrevista ao jornal A GAZETA, Débora fala sobre a importância da discussão dos direitos da mulher – incluindo o direito ao aborto – diante da explosão da epidemia, além de criticar o governo brasileiro por sua omissão diante da busca de soluções.

Sua análise do zika parte dos relatos de médicos e de mães cujos filhos nasceram com microcefalia. Por que decidiu retratar a doença dessa forma?

Exatamente porque é facil uma epidemia se transformar em números, estatísticas, ainda mais quando se concentra em uma parte do país que tradicionalmente não faz parte da vida cotidiana das elites urbanas, dos tomadores de decisões ou daqueles que pautam a imprensa. A epidemia de zika no Brasil tem um epicentro, um local onde se concentra e é uma região que na história do Brasil é de pessoas que não não nos provocam compaixão, senso de justiça. Zika é uma doença da mulher nordestina. Pode ser de homens e mulheres, claro, mas se transformou num intenso sofrimento para aquelas que estão em idade reprodutiva na Paraíba, em Pernambuco, Alagoas, Sergipe. Ou seja, uma mulher jovem, que está vivendo a sua gravidez ou planeja ficar grávida com os fantasma dos riscos relacionados ao adoecimento dela mesma e do seu feto.

Quais os impactos do zika para as famílias nordestinas?

O zika continua impactando a vida das famílias e mulheres nordestinas. Tivemos um ciclo da epidemia em 2015, em 2016, mas o zika não foi embora, nós continuamos tendo casos em menor quantidade. Há muita coisa que ainda não sabemos em relação aos efeitos do zika numa gravidez. Vou dar um exemplo: o governo mantém como principal critério para a notificação de um recém-nascido afetado pelo zika o tamanho da cabeça, o que nós chamamos de microcefalia. Só que hoje os estudos já mostram que muitas crianças que não tiveram os sintomas ao nascer, no primeiro ano de vida apresentaram alterações neurológicas. Essas mães estão sob contínua vigilância, mas em um regime de abandono do estado brasileiro sobre as consequências do zika.

Hoje essa realidade mudou ou o zika ainda é um pesadelo constante?

Essa é a pergunta mais central sobre as consequência do zika na vida das mulheres. O que o estado fez de concreto e efetivo em 2016 e agora em 2017 para proteger os direitos das mulheres, cujas crianças foram afetadas pela doença? Nós tivemos uma série de promessas do governo brasileiro. Uma delas seria incluir o repelente de mosquitos no pré-natal. Imagine você que mesmo que uma mulher viva em uma cidade do zika ela queira ter filhos, o que é legítimo. Qual é a única forma que ela tem para se proteger? É o repelente não é? E ele está disponível no serviço de saúde do Brasil? Não. Acesso à informação. Quantas de nós temos informações precisas sobre o que a ciência sabe hoje sobre o zika? Essa mulher vive em regiões muitas vezes remotas e elas tem que se deslocar – uma delas, que eu conto a história no documentário, tem que viajar cinco horas para meia hora de estimulação precoce em sua criança. Ela leva o filho no colo, sem cadeirinha, numa ambulância. Muitas dessas mulheres não voltaram ao mundo do trabalho remunerado, pois elas são cuidadoras integrais de suas crianças. O que o estado brasileiro fez para garantir a renda dessas famílias? Nada. As mães de filhos com microcefalia estão abandonadas pelo estado brasileiro.

Diante da epidemia de zika e da microcefalia, surge a questão do direito das mulheres. Por que é importante falar disso?

Porque a epidemia de zika mostra com toda força como proteger os direitos das mulheres é cuidar da saúde pública. Como garantir que as mulheres possam tomar decisões livres, esclarecidas e informadas é também proteger o direito amplo de constituição de famílias, da vida das crianças, do mundo trabalho. Mas temos dificuldade de entender dessa maneira, pois tradicionalmente assumimos que questões relacionadas ao cuidado das crianças, à família ou à vida das mulheres é problema das mulheres. Temos imensa dificuldade de ouvir que mesmo quase depois de dois anos do anúncio de que o zika estava circulando, o repelente não estava incluso no pré-natal do Brasil. Basta saber quanto custa um repelente para ver como é impossível para uma mulher que vive com um salário mínimo incorporá-lo como uma prática de cuidado à saúde.

Classe social, cor, idade influenciam no modo como a doença afeta mães e filhos?

A epidemia do zika espelha a desigualdade social do país. Ela tem cor, ela tem classe, ela tem região, ela tem idade. E porque o vírus escolhe essas mulheres? Não, é porque as condições de fragilidade, de vulnerabilidade dessas mulheres as deixam mais frágeis aos efeitos de uma epidemia. Onde há mosquitos em abundância? Onde falta água e é preciso guardá-la para sobreviver? Aonde a informação sobre métodos contraceptivos não chega? Onde um aborto ilegal é inseguro, a ponto de as mulheres não conseguirem decidir de uma maneira que as permita continuar a vida? Onde a aquisição de métodos contraceptivos de longa duração não é acessível? É entre as mulheres mais pobres. Essa é uma armadilha da pobreza: as mulheres mais afetadas pelo zika são as jovens, negras e indígenas, nordestinas e de zona rural.

Na época da explosão da epidemia, recomendou-se que as mulheres não engravidassem. O que acha disso?

Nenhuma política de saúde séria pode fazer uma recomendação de abstinência ou de não gravidez. A decisão pela gravidez tem que ser um direito individual e inalienável das mulheres. O que o estado brasileiro tem que oferecer é condições para a tomada de decisões de maneira segura e bem informada. Qualquer recomendação de política de saúde – como fez El Salvador, que determinou que as mulheres só engravidassem até 2018; um país que hoje manda as mulheres para a cadeia por 20, 30 anos, se elas fizerem o aborto – só pode ser feita em um país de absoluto desrespeito pelos direitos das mulheres, além de pouco sério.

A senhora defende o direito das mulheres com zika de interromperem a gravidez?

O que nós defendemos, e que foi objeto de uma ação ao Supremo Tribunal Federal em agosto do ano passado, é o direito de as mulheres interromperem a gestação se estiverem em sofrimento mental pela epidemia de zika. Não é por nenhum diagnóstico no feto. Assim como temos hoje a possibilidade de a mulher interromper a gestação se for vítima de estupro. Não fazemos nenhuma pergunta se o feto é formado de tal jeito ou quem era o violentador. Nós fazemos uma pergunta, se essa é a vontade da mulher diante de uma situação de tamanha violência. Entendo a epidemia como uma situação de tortura e sofrimento às mulheres em estado reprodutivo por uma negligência do estado brasileiro. Agora, a legislação brasileira não contempla isso. Só que no dia oito de março, foi apresentado ao Supremo Tribunal Federal uma ação que pede a descriminalização total do aborto no Brasil e a descriminalização até a 12ª semana. Essa é uma ação muito importante para nós abrirmos o debate público. O pedido é que em nome da dignidade das mulheres se permita a elas escolherem, que elas não corram mais riscos, que não precisem ir para a cadeia.

Quais são os desafios para a comunidade científica diante do zika?

O primeiro desafio do estado brasileiro é entender que PEC (Projeto de Emenda Constitucional) de congelamento de recursos em saúde não funciona, pois o estado que tem que dar proteção social quando nós temos uma epidemia. Temos mais de 11 mil crianças notificadas com esse diagnóstico básico da microcefalia e quase três mil casos confirmados, pois o estado é lento para confirmar diagnósticos. Essas crianças precisam de múltiplas camadas de assistência: estimulação precoce, fonoaudiólogos, escolas especiais, sem contar com os outros direitos sociais, como o transporte.

Agora, por outro lado, a comunidade científica tem seus desafios de agenda. É claro que todos esperamos a solução miraculosa de uma vacina, que na melhor das hipóteses demora cerca de cinco anos para ser descoberta quando uma doença é colocada em discussão, ou encontrar um modo mágico para acabar com o mosquito Aedes aegypti.

Como a epidemia de zika repercutiu em nível mundial?

Por um lado o Brasil foi aplaudido por rapidamente ter conseguido identificar que havia um efeito novo do zika para as populações, que é a transmissão da mãe para o bebê. Por outro, o silêncio do Brasil se transformou também num silêncio internacional, como se não houvesse segunda ou terceira onda de mulheres e crianças afetadas. Nós resolvemos em 2016 falar de Olimpíadas, de impeachmeant, de crise, de corrupção e as mulheres do zika, um ano depois da declaração de ameaça global feita pela Organização Mundial de Saúde, foram completamente esquecidas.

O sistema de saúde brasileiro está preparado para desafios futuros?

O sistema de saúde brasileiro, o SUS, é uma das coisas mais importantes já criadas pela Constituição Federal de 1988. E ele deveria estar preparado para acolher as vítimas de epidemias. Só que não podemos falar sobre isso diante de uma proposta de 20 anos de congelamento de orçamento. Então, nós temos estrutura e condições de cuidar das pessoas, mas falando abertamente uma epidemia demanda recursos, programas e políticas públicas específicas para o seu enfrentamento. A epidemia do zika, por exemplo, coloca o tripé da chamada seguridade social da Constituição para ser todo acionado. É saúde, assistência social e inclusão para essa mulher e para essa criança, talvez durante muito tempo na vida.

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