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Negras, pobres e sem estudo: O dia a dia das mães que lutam com as consequências do zika

11 de dezembro, 2017

por Marcella Fernandes

Publicado originalmente no HuffPost Brasil

O impacto da distância da capital e da falta de comprometimento do Estado na rotina das mães de filhos com síndrome congênita do zika no sertão de Alagoas.

Quando Gabriel Santos Silva nasceu, em 9 de novembro de 2015, sua mãe, Patrícia Santos Silva, 24 anos, ouviu pela primeira vez o diagnóstico: “aquele probleminha do mosquito”. Foi assim que ela soube que seu sexto filho tinha a síndrome congênita do zika.

Gabriel foi considerado o “caso zero” da síndrome em Santana do Ipanema, a maior cidade do sertão alagoano, com 45 mil habitantes e a 207 quilômetros de Maceió. No mesmo dia, outra criança no município nasceu também com sequelas da infecção da mãe pelo vírus. Eles são parte da geração fruto de mulheres infectadas no surto da doença provocada pelo mosquito Aedes aegypti, iniciado em Alagoas em março de 2015.

Desde o início da epidemia, o estado contabilizou 4.708 casos de zika e notificou 443 bebês com suspeita de consequências causadas pelo vírus.

Patrícia estudou até o terceiro ano do Ensino Fundamental. Para escrever o próprio nome, precisa olhar no documento de identidade. Ela se casou aos 13 anos e teve o primeiro filho, Paulo, aos 15. Hoje com 11 anos, é ele quem cuida de Gabriel quando a mãe precisa cozinhar ou tomar banho.

Patrícia Santos Silva cuida do filho com microcefalia e de outros cinco em Santana do Ipanema, no sertão alagoano.

No resto do tempo, o bebê de quase 2 anos fica no colo da mãe. É também com ela que ele dorme, na cama dividida com o pai e com o irmão César, de 3 anos. As outras camas da casa ficam com Paulo, Paulina, de 9 anos, Henrique, de 8, e Fabrício, 6.

O primeiro cômodo, com uma imagem de Santo Expedito, padroeiro das causas impossíveis e urgentes, serve de sala e quarto. O outro quarto não tem porta, tampouco a cozinha e o banheiro. Também não há telefone e a família divide um único armário, onde cabe a cada um, uma caixa de papelão.

No https://www.cialissansordonnancefr24.com/cialis-pas-cher/ dia em a reportagem do HuffPost Brasil visitou a casa de Patrícia, em setembro, o almoço estava sendo feito no fogão à lenha porque o gás havia acabado no dia anterior. O pai dos seis filhos trabalha na roça e no inverno consegue tirar cerca de R$ 150,00 por semana. A outra fonte de renda são R$ 668,00 do Bolsa Família. Com o dinheiro do programa, eles pagam gás, energia elétrica, compram alimentos e material escolar.

Enquanto espera o benefício do filho com microcefalia, família de Patrícia Santos sobrevive do Bolsa Família e do trabalho na roça.

Gabriel ainda espera receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC), salário mínimo mensal à pessoa com deficiência. Para ter direito, é necessário que a renda por pessoa do grupo familiar seja menor que 1/4 do salário mínimo vigente, o equivalente a R$ 937,00 em 2017.

Patrícia pediu o BPC em março, mas o benefício foi negado pelo INSS na primeira tentativa. Ela não sabia o motivo, mas conseguiu uma decisão judicial favorável e, à época da visita do HuffPost, aguardava que o recurso fosse liberado.

São recorrentes as queixas sobre a demora ou a negativa do pedido. Os documentos exigidos são considerados excessivos pelas mães, e a falta de transporte para chegar às agências do INSS é outra barreira.

BPC: O benefício para famílias de crianças com zika

Na decisão favorável a Gabriel, a juíza Camila Monteiro Pullin Milan, da Subseção Judiciária de Santana do Ipanema, argumentou que foi possível constatar que a família vive “em condição de miserabilidade” e que a doença do menino é incapacitante e necessita de “acompanhamento permanente de parente próximo”.

Em 2013, o STF (Supremo Tribunal Federal) reconheceu a inconstitucionalidade do critério de renda para concessão do benefício. Na decisão, o ministro relator, Gilmar Mendes, sustentou que a norma está passando por um processo de inconstitucionalização devido à alteração da conjuntura política e econômica do País. Ele destacou ainda que atuais programas assistenciais no Brasil usam o parâmetro de 1/2 salário mínimo per capita.

Na nota técnica número 31 do Ipea (Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada), intitulada “Deficiência e dependência no debate sobre a elegibilidade do BPC”, cinco especialistas apontam para a necessidade de relativizar o requisito da linha da renda familiar como critério único para o acesso ao benefício:

Parece imperativo considerar os custos ocasionados pela deficiência das crianças afetadas pela epidemia do zika. De uma parte, os indiretos, que se refletem na redução da oferta de trabalho, notadamente das mães, e podem colocar a família na franja da pobreza, ou mesmo na extrema pobreza. De outro lado, os custos diretos, ao pressionarem o orçamento familiar, podem se tornar gasto catastrófico, com potencial de conduzir ou aprofundar o contexto de pobreza familiar.

De acordo com o INSS, desde 2015 foram liberados recursos em 80 casos de microcefalia em Alagoas, mas não é possível dizer quantos são ligados ao zika. Segundo o Ministério da Saúde, 2,2 mil crianças com microcefalia receberam o benefício a partir de 2015, em todo o País. Para ter direito, é preciso que a criança seja diagnosticada com o CID (Código Internacional de Doenças) para microcefalia.

Crianças que receberam o Benefício de Prestação Continuada (BPC) em Alagoas.

O INSS não informou o número de pedidos negados. Há duas explicações possíveis para o problema: o critério de renda e a falta de acompanhamento médico das crianças que permita um laudo robusto do neurologista.

Pedro Henrique da Silva Santos, nascido em fevereiro de 2016, em Maceió, é outro caso de BPC negado de primeira. “Entrei com recurso e consegui. Teve que ir na Defensoria. Falaram que ele não tinha deficiência alguma”, conta a mãe, Iana Flor, de 17 anos. A família vive do benefício da criança e da renda do pai, padeiro sem carteira assinada.

A jovem estudou até o 9º ano do Ensino Fundamental e tem planos para quando o filho com microcefalia tiver mais autonomia: terminar o Ensino Médio e fazer um curso de boleira. Em casa, o bolo de chocolate é o preferido de Pedro. “Come tudo”, conta Iana, que pensa também em ser mãe de uma menina.

O bebê de quase dois anos faz estimulação precoce desde julho, duas vezes por semana, na Associação Pestalozzi de Maceió. Ele também é atendido na Associação dos Deficientes Físicos de Alagoas (Adefal). O transporte é da prefeitura, mas às vezes atrasa ou não chega. Para pegar o carro, Iana caminha cerca de 15 minutos. “Tem que vir com ele no braço. Para eu chegar na pista a estrada é bem longa. É horrível e ele pesa muito.”

É ela quem leva para o tratamento, consultas e exames. Quando pode, a avó ajuda para Iana ter um respiro. Sobre o pai de Pedro, a jovem responde: “Fica mais fora de casa. Não é presente né”.

Patrícia, os filhos e a microcefalia

Todos os dias Patrícia acorda por volta de 7h30 e começa a rotina de cuidar dos seis filhos. Além das refeições dos maiores, ela prepara o “gogó” do caçula, como chama a papinha do bebê. Nove meses após Gabriel nascer, ela fez uma cirurgia de laqueadura. A intenção era ter feito após a gravidez anterior, quando sofreu uma hemorragia.

É com Gabriel que a mãe fica do instante em que acorda até a hora de dormir, muitas vezes com o choro ininterrupto durante a noite. A ajuda do pai se limita aos finais de semana.

Na gravidez, Patrícia sentiu dor no corpo e manchas na pele, sintomas do zika que duraram três semanas. No acompanhamento da gestação, ela ouviu da enfermeira que estava tudo normal e disse que na época não sabia das consequências da infecção do vírus para o bebê. “Nesse tempo não tinha esses comentários. Por isso que eu não estava com medo. Só fui perceber quando ele nasceu”, contou à reportagem.

Patrícia conta que não lhe explicaram as consequências da síndrome, como o comprometimento do desenvolvimento motor da criança. Apesar de ter quase 2 anos, Gabriel tem as mãos e os pés rígidos e não engatinha. “Disseram que é meio zarolho de um olho, mas não acho não”, diz a mãe.

O bebê fazia estimulação precoce, o tratamento recomendado para a síndrome, na Associação dos Amigos e Pais de Pessoas Especiais (AAPPE), em Santana, mas parou de ir por cinco meses porque o carro da prefeitura não buscava mais. Patrícia diz que não tem como levar a pé a criança, que pesa no colo.

O atendimento era às quintas-feiras, de 14h15 às 15h30. “Fico do lado de fora. Não sei o que estão fazendo lá dentro”, responde a mãe quando questionada sobre avanços do filho.

Os exames neurológicos do bebê são feitos em Maceió. Nesses dias, Patrícia sai de casa às 3 horas da madrugada, em um carro da prefeitura. Muitas vezes passa o dia no hospital antes de pegar o mesmo transporte para casa. Ela não ganha alimentação para passar o dia fora, tampouco tem dinheiro para comprar. Os últimos exames, de sangue, foram feitos há mais de cinco meses e ela conta que não soube o resultado.

Sobre o futuro, a resposta é uma só: a alagoana espera que os filhos cresçam e ajudem a cuidar de Gabriel.

Infectada com zika na gravidez, Patrícia Santos soube quando Gabriel nasceu que ele tinha microcefalia.

Longas distâncias para tratar o zika

Rosângela Ferreira de Barros, 34 anos, mora na zona rural de Inhapi, município com quase 18 mil habitantes a 67 quilômetros de Santana do Ipanema. São cinco quilômetros de estrada de terra para chegar até a casa onde vivem casal e oito filhos. Quando chove, os buracos alagam e dificultam a passagem de carros.

É em Santana que Miguel, nascido em setembro de 2016, faz a estimulação precoce toda quarta-feira. Na semana da visita da reportagem à família, a ida à cidade vizinha não estava certa. Era uma terça-feira e Rosângela não havia conseguido pegar na Secretaria de Saúde a passagem da van que faz o transporte. “Aí só para a semana [que vem]”, lamentou a mãe do bebê com microcefalia.

Quando chegamos à casa da família, era no colo de Juliana, de 12 anos, que Miguel estava. É ela quem cuida do irmão quando a mãe está fora. Todos os outros irmãos são homens. A exceção é Jussara, de 13 anos. Como a irmã mais velha tem febre reumática, é Juliana a número dois nas tarefas domésticas. A menina que não esconde o carinho pelo irmão quer ser professora quando crescer. “De criança um pouco maior que Miguel”, detalha.

Aos 12 anos, Juliana Barros cuida do irmão, Miguel, nascido em setembro de 2016 com microcefalia.

O bebê ainda não conseguiu o BPC. Falta reunir a documentação para dar entrada. A família vive do Bolsa Família e da colheita de feijão, plantado pelo pai. “Ele fica mais na roça, ajuda com algumas coisas, mas de criança ele não gosta de cuidar. Dá mais nervoso nele. Só quando eu saio que, às vezes, ele fica com os meninos”, conta Rosângela. “Estou cansada demais”, admite. Mas logo emenda: “Tenho que fazer as coisas eu mesma.”

A alagoana estudou até o quinto ano do Ensino Fundamental. A gravidez de Miguel foi a primeira com acompanhamento médico. Entre o terceiro e o quarto mês, Rosângela foi infectada pelo zika e procurou um posto de saúde. O ultrassom detectou que a cabeça do feto era inferior ao padrão. “Pensei muitas coisas. Imaginei que ele não ia nascer, não ia se criar. Fiquei com muito medo.”

Agora, a expectativa é que Miguel consiga caminhar. O resultado da estimulação é perceptível. O bebê de 1 ano consegue manter o tronco quando está sentado, mexe os braços e acompanha com a cabeça os movimentos ao redor. “Com fé em Deus ele vai andar, ir para a escola”, diz a mãe.

Se o tratamento semanal fica a quase 70 quilômetros, os exames são ainda mais distantes. Para uma avaliação cardíaca, a família saiu às quatro horas da manhã de Inhapi. Foram cinco horas até Maceió, e a volta para a casa foi só no fim da tarde.

Na zona rural de Inhapi (AL), Rosângela divide a casa com o marido e oito filhos, um deles com microcefalia causada pelo zika.

No novo protocolo de atendimento às crianças com síndrome congênita do zika, a Secretaria de Saúde de Alagoas pretende criar um novo fluxo de atendimento a fim de desafogar a capital. Uma equipe de especialistas sugeriu estabelecer dois pólos de atendimentos adequados no estado.

“É uma questão de pactuação, de organização. De definir quem vai ficar onde, como será feito o repasse de recursos para uma cidade como Santana, que não é capital e não recebe aporte das outras cidades, mas que tem condições de absorver assistência. Então é necessária uma política voltada para isso”, explica Mardjane Nunes, infectologista do Hospital Escola Helvio Auto (HEHA), de Maceió.

Além dos exames concentrados em Maceió, os centros de reabilitação também são limitados em cada uma das dez regiões alagoanas. São 15 centros no estado: sete na capital, cinco em Arapiraca. Santana, Penedo e Delmiro Gouveia contam com uma unidade cada.

Casos confirmados de síndrome congênita do zika e distribuição dos centros de estimulação precoce em Alagoas.

Quem são essas mulheres

A distância não é só física. Nos relatos das mães, é comum que minimizem os sinais do zika. Algumas dizem que não tiveram a doença, mas citam sintomas como febre. Érica Alani, nascida em janeiro de 2016, tem o pé torto. “No exame diz que é [consequência do zika], mas não é”, retruca a mãe, Maria Rivoleide de Melo, de 36 anos, moradora da zona rural de Olho D’Água do Casado, município com cerca de 8 mil habitantes a 274 quilômetros de Maceió, na divisa com Sergipe.

Para chegar à casa onde Maria mora com Érica, o marido e outros quatro filhos, são 18 quilômetros na estrada de terra. No dia que o HuffPost Brasil foi ao local, mãe e filha haviam saído para uma consulta. A reportagem conversou com a alagoana depois, por telefone.

São 18 quilômetros de estrada de chão para chegar à casa de Maria Rivoleide, na zona rural de Olho D’Água do Casado (AL).

A família vive da plantação de feijão, do Bolsa Família e do BPC. A alagoana estudou até os 19 anos, quando concluiu o Ensino Médio. Casou em seguida e seu trabalho é cuidar das crianças.

Érica não consegue ficar sentada nem engatinhar. Faz estimulação duas vezes por semana em Delmiro Gouveia, a 25 quilômetros de Olho D’Água. A cirurgia ortopédica, por sua vez, foi marcada em Maceió, para outubro.

O tratamento anterior, que exigia troca de gesso toda semana, teve que ser particular. “Consegui uma consulta pelo SUS, mas depois o hospital não pagava os funcionários e eles pararam de atender já tem mais de ano”, conta Maria. Para pagar os R$ 3 mil exigidos, a família teve de contar com a ajuda dos vizinhos. “Fizemos um bingo e conseguimos”, conta.

Família precisou de ajuda dos vizinhos para pagar o tratamento de Érica Alani, nascida em janeiro de 2016 com consequências do zika.

De acordo com a pesquisa “Zika em Alagoas: a urgência de direitos“, produzida pela Anis – Instituto de Bioética, as mães dessas crianças são “majoritariamente adolescentes ou mulheres muito jovens, negras e indígenas, com pouca escolaridade, e integralmente dependentes das políticas sociais cada vez mais frágeis no País”.

Cerca de metade das mulheres engravidou e foi afetada pela epidemia entre 14 e 19 anos. Considerando os filhos anteriores, 75% das entrevistadas na pesquisa engravidaram na adolescência. O número é cerca de três vezes maior que a taxa de gravidez na adolescência no próprio estado (26%) e cerca de quatro vezes maior que a taxa nacional (18%).

Os números são vistos no dia a dia dentro dos consultórios. “Um grande número de pacientes é de uma camada social mais prejudicada economicamente. São mais pobres, carentes. Mães muito jovens. A gente tem um percentual de mãe adolescente muito alto”, conta a pediatra Auriene Flávia da Silva Oliveira, do HEHA.

Além de jovens, 80% são negras, acima da média nacional de 53%. Desse grupo, 6% são analfabetas (a média brasileira é de 1,4% na idade de 24 a 29 anos) e 52% das adolescentes não haviam completado o Ensino Médio. No Brasil, o índice é de 15%. Cerca de metade das mulheres exercia trabalho remunerado antes da gravidez e menos de ¼ voltou ao trabalho.

A saída do mercado de trabalho, a baixa escolaridade e a falta de perspectiva de autonomia do filho deficiente se somam para afastar essas mulheres do retorno a um emprego.

Quanto à saúde reprodutiva, 32% iniciam o pré-natal tardiamente, após o primeiro trimestre. Cerca de metade das mulheres não fazia uso de qualquer método para evitar uma nova gravidez, apesar de nenhuma delas indicar planejar um novo filho no momento.

“Elas carecem muito de informação. Até para que consigam entender por que é importante investigar, por que é importante fazer exame. É muito complicado porque elas não têm noção da gravidade e as dificuldades são imensas mesmo. Já estão acostumadas a viver com miséria”, afirma Mardjane Nunes.

A médica destaca a importância de reforçar a rede de atendimento a essas famílias além do âmbito restrito do serviços de saúde:

Além das dificuldades de assitência, as dificuldades sociais das famílias são muito grandes, é um fator limitante muito sério. São famílias que você pode dar toda assistência possível, mas o ambiente da criança é muito pobre. O ambiente familiar é muito pobre. É uma criança que está com um futuro muito limitado. Se o Estado não fizer a parte dele, a consequência vai ser muito mais grave, muito mais drástica. Não só para a criança, para a família, mas para a sociedade também porque é uma geração de pessoas que não vão ter uma vida social, produtiva, enfim, que vão depender muito de auxílio social, a vida toda.