MICROCEFALIA. Pais de bebês com má-formação congênita cobram remédios que possam retardar doença

por Bleine Oliveira

Publicado originalmente na Gazeta de Alagoas

Gilza Santos Silva, 30 anos, é uma das mães alagoanas que cobram assistência do Sistema Único de Saúde (SUS) para seus bebês, diagnosticados com microcefalia. A má-formação congênita é caracterizada pelo perímetro cefálico menor do que o habitual, ou seja, inferior a 32cm. “O Estado não pode nos deixar sozinhos”, afirma a dona de casa, que vive no bairro do Feitosa e cuja filha de 1 ano e dois meses tem a doença.

Além do diagnóstico tardio, que só veio quando a pequena Maria Júlia estava com oito meses de vida, Gilza e o marido, João Carlos Soares, 32, reclamam da falta de exames e medicamentos, que retardam os avanços no tratamento da filha.

“Por mínima que seja, qualquer reação dela é uma alegria pra nós. Então, quando falta a medicação, quando não conseguimos fazer um exame, nossa preocupação aumenta”, afirma. Ela diz que a luta tem sido muito difícil, mas não desistirá do direito de obter assistência pública para dar à pequena Júlia condições de vida mais dignas.

Segundo João Carlos, as dificuldades são muitas – da falta do transporte aos exames e remédios que controlam as convulsões da menina –, o que aumenta a preocupação da família com o futuro de Maria Júlia. “Na reabilitação, são solicitados exames que não conseguimos fazer na rede pública. Demora muito pra conseguir vaga, e, quando conseguimos, o resultado sai dois meses depois”, diz.

O problema da família de Maria Júlia é comum a outras, surpreendidas pela microcefalia. Quando ocorreu o surto da doença, no início do ano passado, as autoridades federais de saúde anunciaram diversas medidas de apoio às famílias afetadas. Entretanto, de lá até aqui, os problemas só aumentaram.

Um estudo coordenado pelo Instituto de Bioética Anis, uma organização feminista, não governamental e sem fins lucrativos, fundada em 1999, em Brasília, confirma a situação de desamparo relatada pela família de Maria Júlia e das crianças afetadas pela síndrome congênita da zika em Alagoas.

Divulgado em maio último, o estudo mostra que uma em cada 4 crianças não tinha assistência farmacêutica. Quase metade (45%) não tinha acesso a transporte da prefeitura para ir a consultas especializadas, e boa parte, mesmo reunindo requisitos, não recebia o Benefício de Prestação Continuada. O trabalho foi feito durante um mês, em 21 municípios, com 54 famílias de crianças com registros suspeitos, confirmados e descartados de má-formação causada pelo zika.

Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) informou que, desde o início do aumento dos casos de microcefalia, a gestão estadual de saúde montou um grupo de trabalho para atuar no caso. Foi criado um protocolo estadual da microcefalia e, desde então, semanalmente, são disponibilizados 48 exames de tomografia computadorizada.

Segundo a nota, essa quantidade é suficiente para atender à atual demanda de casos suspeitos, segundo as estatísticas de notificação. ‡